^{Sytuacja chorych na choroby rzadkie – ze szczególnym uwzględnieniem
epidemii koronawirusa}

III Spotkanie Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu
zostało pzreprowadzone w trybie online

13 maja 2020, godz. 12.00 – 14.00.

Uczestnicy spotkania

1/ mec. Katarzyna Bondaryk – Kancelaria Adwokacka Katarzyna Bondaryk

2/ Bartłomiej Chmielowiec – Rzecznik Praw Pacjenta

3/ prof. Krystyna Chrzanowska – Konsultant wojewódzki w dziedzinie genetyki klinicznej dla woj. maz.

4/ Sławomir Gadomski – Wiceminister Zdrowia

5/ dr Piotr Gastoł – Konsultant krajowy w dziedzinie urologii dziecięcej

6/ dr Jakub Gierczyński – MBA, ekspert systemu ochrony zdrowia

7/ dr Michał Jachimowicz – MAHTA

8/ prof. Wiesław Jędrzejczak – Katedra i Klinika Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych WUM

9/ prof. Grzegorz Kopeć – Klinika Chorób Serca  i Naczyń Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum, Centrum Chorób Rzadkich Układu Krążenia Krakowski w Szpitalu Specjalistyczny im. Jana Pawła II

10/ prof. Anna Kostera-Pruszczyk – Kierownik  Katedry i Kliniki Neurologii WUM

11/prof. Paweł Kowal – PAN

12/ prof. Anna Latos-Bieleńska – Katedra i Zakład Genetyki Medycznej, Uniwersytet Medyczny w Poznaniu

13/ Tomasz Latos – Przewodniczący Sejmowej Komisji Zdrowia

14/ prof. Ewa Lech-Marańda – Konsultant krajowy w dziedzinie hematologii

15/ dr Beata Małecka-Libera – Przewodnicząca Senackiej Komisji Zdrowia

16/ prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska – Klinika Neurologii Rozwojowej, Gdański UM

17/ dr Janusz Meder – Prezes Polskiej Unii Onkologii

18/ mec. Piotr Mierzejewski – Zespół ds. Zdrowia, Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich

19/ Maciej Miłkowski – Wiceminister Zdrowia

20/ dr Adam Niedzielski – Prezes NFZ

21/ prof. Dorota Sands – Instytut Matki i Dziecka w Warszawie

22/ dr Gabriela Sujkowska – Zastępca dyrektora ds. ekonomiczno-finansowych Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie

23/ dr Michał Sutkowski – Prezes Warszawskiego Oddziału KLRwP

24/dr Roman Topór-Mądry – Prezes AOTMiT

25/ prof. Zbigniew Żuber – Kierownik Katedry Pediatrii KAAFM

Program debaty online

12.00 – 12.05     Wprowadzenie. Zasady prowadzenia obrad w formule wideokonferencji – red. Iwona Schymala

12.05 – 12.10     Sytuacja chorych na choroby rzadkie – ze szczególnym uwzględnieniem epidemii koronawirusa – prof. Zbigniew Żuber

12.10 – 12.15     Perspektywa Rzecznika Praw Pacjenta – Bartłomiej Chmielowiec

12.15 – 12.20     Perspektywa Rzecznika Praw Obywatelskich – mec. Piotr Mierzejewski

12.20 – 12.25     Status Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich – minister Sławomir Gadomski, prof. Krystyna Chrzanowska – Przewodnicząca Zespołu Ekspertów

12.25 – 12.30     Organizacja systemu leczenia – wielospecjalistyczna opieka nad pacjentem z chorobą rzadką – dr Gabriela Sujkowska

12.30 – 12.35     Rejestry chorób rzadkich – prof. Anna Latos-Bieleńska

12.35 – 12.45     Perspektywa NFZ – dr Adam Niedzielski

• Jak NFZ postrzega wagę terapii chorób rzadkich?
• Jakie rozwiązania są wdrażane aby optymalizować opiekę nad chorymi z chorobami rzadkimi w dobie pandemii?
• Czy chorzy mogą się czuć bezpieczni w aspekcie kontynuacji terapii? Programy lekowe czy inne mechanizmy finansowania?

12.45 – 12.50     Dostęp do leczenia objawowego i przyczynowego w chorobach rzadkich – dr Michał Jachimowicz

12.50 – 12.55     Plany MZ w zakresie refundacji leków stosowanych w chorobach rzadkich – minister Maciej Miłkowski

12.55 – 13.05     Potrzeby i wyzwania terapii rzadkich chorób neurologicznych (CLN2, SMA) – prof. Anna Kostera-Pruszczyk, prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska

13.05 – 13.10     Potrzeby i wyzwania terapii rzadkich nowotworów hematologicznych – prof. Ewa Lech-Marańda, prof. Wiesław Jędrzejczak

13.10 – 13.15     Wyzwania i potrzeby terapeutyczne w mukowiscydozie – prof. Dorota Sands

13.15 – 13.20     Potrzeby chorych z pęcherzem neurogennym w wyniku rozszczepu kręgosłupa – prof. Anna Latos-Bieleńska, dr Piotr Gastoł

13.20 – 13.25     Tętnicze nadciśnienie płucne – prof. Grzegorz Kopeć

13.25 – 13.35     Komentarz – minister Maciej Miłkowski

13.35 –13.45      Stanowiska Senackiej i Sejmowej Komisji Zdrowia – senator Beata Małecka-Libera, poseł Tomasz Latos

13.45 –14.00      Podsumowanie spotkania – prof. Zbigniew Żuber, prof. Paweł Kowal, dr Janusz Meder, dr Michał Sutkowski