Sytuacja chorych na choroby rzadkie – ze szczególnym uwzględnieniem
epidemii koronawirusa
III Spotkanie Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu
zostało pzreprowadzone w trybie online
13 maja 2020, godz. 12.00 – 14.00.
Uczestnicy spotkania
1/ mec. Katarzyna Bondaryk – Kancelaria Adwokacka Katarzyna Bondaryk
2/ Bartłomiej Chmielowiec – Rzecznik Praw Pacjenta
3/ prof. Krystyna Chrzanowska – Konsultant wojewódzki w dziedzinie genetyki klinicznej dla woj. maz.
4/ Sławomir Gadomski – Wiceminister Zdrowia
5/ dr Piotr Gastoł – Konsultant krajowy w dziedzinie urologii dziecięcej
6/ dr Jakub Gierczyński – MBA, ekspert systemu ochrony zdrowia
7/ dr Michał Jachimowicz – MAHTA
8/ prof. Wiesław Jędrzejczak – Katedra i Klinika Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych WUM
9/ prof. Grzegorz Kopeć – Klinika Chorób Serca i Naczyń Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum, Centrum Chorób Rzadkich Układu Krążenia Krakowski w Szpitalu Specjalistyczny im. Jana Pawła II
10/ prof. Anna Kostera-Pruszczyk – Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii WUM
11/prof. Paweł Kowal – PAN
12/ prof. Anna Latos-Bieleńska – Katedra i Zakład Genetyki Medycznej, Uniwersytet Medyczny w Poznaniu
13/ Tomasz Latos – Przewodniczący Sejmowej Komisji Zdrowia
14/ prof. Ewa Lech-Marańda – Konsultant krajowy w dziedzinie hematologii
15/ dr Beata Małecka-Libera – Przewodnicząca Senackiej Komisji Zdrowia
16/ prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska – Klinika Neurologii Rozwojowej, Gdański UM
17/ dr Janusz Meder – Prezes Polskiej Unii Onkologii
18/ mec. Piotr Mierzejewski – Zespół ds. Zdrowia, Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich
19/ Maciej Miłkowski – Wiceminister Zdrowia
20/ dr Adam Niedzielski – Prezes NFZ
21/ prof. Dorota Sands – Instytut Matki i Dziecka w Warszawie
22/ dr Gabriela Sujkowska – Zastępca dyrektora ds. ekonomiczno-finansowych Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie
23/ dr Michał Sutkowski – Prezes Warszawskiego Oddziału KLRwP
24/dr Roman Topór-Mądry – Prezes AOTMiT
25/ prof. Zbigniew Żuber – Kierownik Katedry Pediatrii KAAFM
Program debaty online
12.00 – 12.05 Wprowadzenie. Zasady prowadzenia obrad w formule wideokonferencji – red. Iwona Schymala
12.05 – 12.10 Sytuacja chorych na choroby rzadkie – ze szczególnym uwzględnieniem epidemii koronawirusa – prof. Zbigniew Żuber
12.10 – 12.15 Perspektywa Rzecznika Praw Pacjenta – Bartłomiej Chmielowiec
12.15 – 12.20 Perspektywa Rzecznika Praw Obywatelskich – mec. Piotr Mierzejewski
12.20 – 12.25 Status Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich – minister Sławomir Gadomski, prof. Krystyna Chrzanowska – Przewodnicząca Zespołu Ekspertów
12.25 – 12.30 Organizacja systemu leczenia – wielospecjalistyczna opieka nad pacjentem z chorobą rzadką – dr Gabriela Sujkowska
12.30 – 12.35 Rejestry chorób rzadkich – prof. Anna Latos-Bieleńska
12.35 – 12.45 Perspektywa NFZ – dr Adam Niedzielski
- Jak NFZ postrzega wagę terapii chorób rzadkich?
- Jakie rozwiązania są wdrażane aby optymalizować opiekę nad chorymi z chorobami rzadkimi w dobie pandemii?
- Czy chorzy mogą się czuć bezpieczni w aspekcie kontynuacji terapii? Programy lekowe czy inne mechanizmy finansowania?
12.45 – 12.50 Dostęp do leczenia objawowego i przyczynowego w chorobach rzadkich – dr Michał Jachimowicz
12.50 – 12.55 Plany MZ w zakresie refundacji leków stosowanych w chorobach rzadkich – minister Maciej Miłkowski
12.55 – 13.05 Potrzeby i wyzwania terapii rzadkich chorób neurologicznych (CLN2, SMA) – prof. Anna Kostera-Pruszczyk, prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska
13.05 – 13.10 Potrzeby i wyzwania terapii rzadkich nowotworów hematologicznych – prof. Ewa Lech-Marańda, prof. Wiesław Jędrzejczak
13.10 – 13.15 Wyzwania i potrzeby terapeutyczne w mukowiscydozie – prof. Dorota Sands
13.15 – 13.20 Potrzeby chorych z pęcherzem neurogennym w wyniku rozszczepu kręgosłupa – prof. Anna Latos-Bieleńska, dr Piotr Gastoł
13.20 – 13.25 Tętnicze nadciśnienie płucne – prof. Grzegorz Kopeć
13.25 – 13.35 Komentarz – minister Maciej Miłkowski
13.35 –13.45 Stanowiska Senackiej i Sejmowej Komisji Zdrowia – senator Beata Małecka-Libera, poseł Tomasz Latos
13.45 –14.00 Podsumowanie spotkania – prof. Zbigniew Żuber, prof. Paweł Kowal, dr Janusz Meder, dr Michał Sutkowski