Rada Ekspertów ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu zbiera się już po raz czwarty, w rok po rozpoczęciu pandemii COVID-19, w trakcie oczekiwania na wejście w życie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich oraz na wprowadzanie nowoczesnych terapii w ramach Funduszu Medycznego, programów lekowych, programów polityki zdrowotnej oraz optymalizacji opieki nad chorymi na choroby rzadkie i ich rodzinami.i śmiertelność z powodu nowotworów stanowi ogromny ciężar dla systemów opieki zdrowotnej i społecznej, obciąża budżety rządowe oraz negatywnie wpływa na wydajność oraz wzrost gospodarki, w tym na zdrowie pracowników w UE.
