Przedmiotem obrad Rady są między innymi:
1. Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich
2. Position Paper Watykanu, dot. problematyki chorób rzadkich na świecie
3. Choroby rzadkie, jako choroby zaniedbane (problem diagnostyki i dostępu do terapii, emigracja jako jedyny ratunek dla rodzin dotkniętych chorobą rzadką)
4. List do Ministra Zdrowia (postulaty wypracowane przez ekspertów z obszaru medycyny, ekonomii i prawa).
